Gelukkig zijn er méér mensen in Nederland die vechten voor een betere behandeling/nazorg bij NAH. Hierbij het artikel van Dr Nagesser die een "opening" hoopt te krijgen bij de verzekeringsmaatschappijen / zorgkantoren.

Op maandag het programma gekregen voor deze week. Het programma was uitgebreid met een paar groepsessies, therapie met apparatuur voor de linkerarm, fysio op apparaten, muziek, en op dinsdag een ‘schoolreisje’ naar het High Art Museum.

Maandag 11 februari was het dan zo ver: de start van de evaluatie van Stefanie in het Shepherd Pathways. We werden heel vriendelijk ontvangen, moesten wat gegevens doorgeven en werden naar onze case-manager Renee White gestuurd. Deze vertelde ons wat de bedoeling was van de 14 dagen evaluatie en had ook een heleboel vragen voor ons.

Op de foto met alle piloten van onze vlucht.

Het is rond: de tickets zijn geboekt, het visum is verleend, het behandelplan ligt klaar. Op 7 februari 2019 vertrekken we met Stefanie naar Shepherd Pathways in Atlanta voor een evaluatie van twee weken. Dan is het afwachten hoe lang Stefanie mag blijven.

Stefanie uit Terneuzen is niet de enigen die oploopt tegen de zorgmuren die zijn opgetrokken rond dertigplussers met niet aangeboren hersenletsel. Wij willen die muren afbreken, iets doen met al onze kennis er ervaring die we tegen wil en dank hebben opgebouwd. Daar is tijd en geld voor nodig. Daarom hebben we een stichting opgericht: Steef4all.

Als in december 2018 blijkt dat in het Daan Theeuwes Centrum nog steeds geen behandeling van Stefanie mogelijk is, leggen we contact met het Shepherd in Atlanta. Alle dossiers en evaluatierapporten zijn vertaald in het Engels, we sturen foto’s en filmpjes en krijgen een intakegesprek. Op 14 december komt het verlossende bericht: WE MOGEN NAAR ATLANTA!

Op 6 november 2018 dient eindelijk de rechtszaak tegen de dader van het ongeluk. Op beelden van een dashcam is duidelijk te zien dat hij op een heel druk moment vanaf een parallelweg de rotonde op schiet. Zonder richting aan te geven slaat hij af. Er volgt een klap en we zien Stefanie roerloos op het asfalt liggen. De ontzetting op de gezichten van omstanders spreekt boekdelen. Het bewijs is overtuigend en overduidelijk, Stefanie had geen schijn van kans…. Simon, de vader van Stefanie leest een indrukwekkende slachtofferverklaring voor. We laten een fotopresentatie zien van Stefanie. De foto’s tonen hoe ze was voor het ongeluk, net na het ongeluk, na al haar operaties en hoe ze er vandaag de dag bij zit. De zaal is onder de indruk, de dader draait zijn hoofd weg, wil er niet naar kijken.

Alhoewel Stefanie fysiek goed vooruit gaat, blijft ze cognitief achter. Haar korte termijngeheugen werkt bijvoorbeeld nauwelijks, ze vergeet dat ze naar de WC moet, of dat ze moet slikken als ze een hap in haar mond heeft. Er moet echt 24 uur per dag iemand bij haar zijn. Er is meer nodig om hier verbetering in te krijgen dan wij met ons team kunnen bieden. We zijn dan ook opgewonden als op 2 september ‘eindelijk’ het Daan Theeuwes Centrum (DTC) in Woerden opengaat. Dit centrum werkt volgens het Amerikaanse model van Shepard Pathways in Atlanta. Patiënten krijgen vijf tot zes uur therapie per dag, dat zet bewezen zoden aan de dijk!

Maandag 11 februari was het dan zo ver: de start van de evaluatie van Stefanie in het Shepherd Pathways.

Na een vlucht van bijna 11u, zijn we in Atlanta aangekomen. Het grote avontuur is begonnen!

De flat in Terneuzen is niet heel groot, maar voor de Innowalk schuiven we op 9 maart alles aan de kant. De Innowalk is een vernuftig loop- en fietsapparaat. Stefanie wordt er helemaal in ingesnoerd en kan dan passief lopen en fietsen. Als ze na bijna 54 weken liggen en zitten opeens weer rechtop staat, breekt een lach door en zegt ze: “Oooohhhh ik sta!”

Op 22 januari 2018, 295 dagen na het ongeluk gaat Stefanie naar haar eigen flat in Terneuzen. Hier krijgt ze de zorg die wij, haar ouders, zus en partner, voor ogen hebben: 24 uur per dag volgens het programma van Henk Eilander.

Op 17 juli 2017 verlaat Stefanie het ziekenhuis. In het VU kunnen ze dan niets meer voor haar doen. In een zoektocht op internet komen we de naam Henk Eilander tegen, een kenner op het gebied van niet aangeboren hersenletsel (NAH). Hij bezoekt Stefanie in het ziekenhuis en leert ons over hoe de toekomst voor Stefanie eruit zou kunnen zien en welke behandeling daarvoor nodig zou zijn: Intensieve training, begeleiding en een hoop geduld.

Stefanie raakt door het ongeluk zeer ernstig gewond aan haar hersenen. Een uur na de aanrijding ligt ze op de operatietafel.

Het is rond: de tickets zijn geboekt, het visum is verleend, het behandelplan ligt klaar. Op 7 februari 2019 vertrekken we met Stefanie naar Shepherd Pathways in Atlanta voor een evaluatie van twee weken.