Steef4All logo

Archief

Nieuwsflits 9: Naar Atlanta

01-03-2019
Klik voor meer foto's

Als in december 2018 blijkt dat in het Daan Theeuwes Centrum nog steeds geen behandeling van Stefanie mogelijk is, leggen we contact met het Shepherd in Atlanta. Alle dossiers en evaluatierapporten zijn vertaald in het Engels, we sturen foto’s en filmpjes en krijgen een intakegesprek. Op 14 december komt het verlossende bericht: WE MOGEN NAAR ATLANTA!

Twee weken lang zullen ze Stefanie gaan onderzoeken, observeren en behandelen. Op basis van de resultaten wordt een behandelprogramma van zes, negen of twaalf weken gemaakt. Als het supergoed gaat, misschien wel langer. 

Er breekt een drukke tijd aan, we moeten alles voorbereiden en eigenlijk weten we niet zo veel. We starten met een verzoek voor behandeling in het buitenland bij zorgverzekering CZ. Daarna regelen we een paspoort en een visum. Vanwege de feestdagen duurt het paspoort iets langer en daardoor loopt ook de aanvraag voor een visum vertraging op. Maar het paspoort komt er en we kunnen een afspraak voor een visumaanvraag bij het consulaat maken. Het wordt 17 januari, dan mogen we met Stefanie en een heleboel documenten naar het Amerikaanse Consulaat in Amsterdam en hopen we een visum te krijgen.

Het lijkt goed te gaan, maar natuurlijk ontstaat er een kink in de kabel. Op maandag 14 januari krijgen we telefoon van CZ met de mededeling dat ons verzoek voor behandeling in Atlanta afgewezen word. Ze sturen ook een brief:


Wanneer krijgt u een akkoordverklaring?
De zorg die u ontvangt moet door betrokken vakgebied als verantwoorde- en doelmatige zorg zijn aangemerkt. Dat wil zeggen dat de behandeling het meest geschikt is in uw situatie. U bent gelet op uw indicatie aangewezen op de behandeling.

Waarom krijgt u geen akkoordverklaring?
Uit de medische gegevens blijkt dat de revalidatie bij het Shepherd Center niet doelmatig is. Deze behandeling wordt in Nederland aangeboden in het Daan Theeuwes Centrum in Woerden. Onze medisch adviseur heeft telefonisch overleg gehad met de medisch manager van het DTC. De medisch manager heeft aangegeven dat u in aanmerking komt voor een assessment en eventuele vervolgbehandelingen. U kunt hiervoor een intake inplannen. De zorg bij het Daan Theeuwes Centrum wordt door ons vergoed.



Wederom een heftige teleurstelling en voor ons niet te bevatten. Natuurlijk gaan we hier niet mee akkoord. We staan al met één wiel van Stefanies rolstoel in het vliegtuig omdat in Nederland niks mogelijk was en nu is er plotsklaps wel een behandeling beschikbaar? Gelden alle argumenten opeens niet meer? 

Voor ons is de maat vol: Stefanie verdient eindelijk de hoofdprijs en die zal ze krijgen. Het DTC heeft nog geen ervaring met patiënten zoals Stefanie, het is tenslotte pas in september geopend. Het Shepherd Pathways bestaat al 30 jaar! Voor bezwaarschriften en procedures die weer maaaaaaanden gaan duren hebben wij geen tijd en ook geen energie meer. Wij gaan naar Atlanta!

Voor vervolgtrajecten willen wij natuurlijk graag gebruik maken van de kennis en kunde van het Daan Theeuwes Centrum en we willen ook de expertise die wij in Atlanta hebben opgedaan delen met de behandelaars daar. We doen dat voor al die mensen die net als Stefanie steeds tussen wal en schip belanden.